Verhaal ingediend door: Janet
Oktober 2017
Onderwerp: chronische ziekte, fouten in indicatie WMO, onredelijke behandeling
Hoi, ik ben Janet en ik ben geboren met een zeldzame erfelijke aandoening (syndroom) aan het beenberg met en heb ik sinds mijn geboorte te lijden onder chronische lichamelijke klachten. Ik heb ernstige nierproblemen, enige tijd geleden is bij mij kanker geconstateerd, en tevens als complicatie een auto immuun ziekte. Eigenlijk is er nog veel meer aan de hand met mijn lichaam, en als gevolg daarvan gaat het mentaal ook niet altijd even lekker. Ik ben mijn hele leven al afhankelijk van hulp van anderen. Ook heb ik huishoudelijke ondersteuning via de Gemeente, in hoeverre je het ondersteuning kan noemen, want ik voel mij eigenlijk helemaal niet gesteund.
Begin december 2016 kreeg ik een brief van de Gemeente met info over dat de ondersteuning voor het hulp pakket huishouden zou gaan veranderen. Een andere naam, een andere manier van indiceren. Mijn hulp en ik wisten al dat dit problemen zou gaan opleveren, maar ik moest afwachten. In de tussentijd had ik hele andere zaken aan mijn hoofd, zoals mijn verslechterde gezondheid. In de brief van december 2016 werd beweerd dat ik in januari 2017 nadere info zou krijgen via een brief. Die brief heb ik nooit ontvangen. Eind februari 2017, vlak na mijn grote operatie om kanker te verwijderen, werd ik gebeld door de gemeente. Ze wilden een keukentafelgesprek inplannen met mij. Ik heb dat afgewimpeld omdat ik de week erna de uitslag van de lymfeklieren zou krijgen en mijn hoofd er totaal niet naar stond. Ik heb wel aangegeven dat ik twee weken later wel een afspraak kon maken. Twee weken later werd er weer gebeld en werd er een keukentafelgesprek ingepland. Ik heb tijdens het telefoontje direct aangegeven dat mijn gezondheid erg achteruit is gegaan. De Wmo-consulente vertelde aan de telefoon dat deze nieuwe feiten dan gelijk meegenomen werden in het gesprek.
Eind maart 2017 kwam Wmo-consulent langs voor het gesprek. Mijn vader en ik hebben alles duidelijk verteld; hoe het met mijn gezondheid gaat, wat er met me gebeurd was, et cetera. Erg heftig. De informatie die wij de Wmo-consulent gaven en de dingen die wij vertelden, zij zat werkelijk met ogen zo groot als schoteltjes te luisteren en was verbijsterd. In het gesprek hebben mijn vader en ik duidelijk aangegeven dat de huidige omvang van de zorg (op dat moment 3 uur per week) niet meer toereikend was. In 2015 is zonder aanleiding bij de invoering van de nieuwe wet Wmo 2015, 0,9 uur van mijn ondersteuning afgenomen, terwijl mijn gezondheid juist achteruit was gegaan ten opzichte van de indicatie daarvoor. De Wmo-consulente legde uit dat de gemeente “het product hulp bij de huishouding" niet meer inkopen. Tevens wordt er niet meer naar de benodigde uren gekeken, dat een verkapte manier van bezuinigen is in onze ogen. De Wmo-consulente beaamde in ieder geval de ernst van mijn situatie en zij zou het gespreksverslag gaan opmaken, en die zou ik dan moeten nakijken en ondertekenen voor wel of niet akkoord.
FNV bijeenkomst
In de tussentijd, in afwachting van het gespreksverslag doken, mijn hulp en ik een beetje in de regels van hoe en wat met indiceren. Mijn hulp had een bijeenkomst van FNV-zorg bijgewoond die met argusogen de veranderingen van desbetreffende Gemeente in de gaten hield. Zij hebben een checklist opgesteld waaraan je kunt zien of je gemeente zich houdt aan de regels van indiceren, voornamelijk na verschillende uitspraken van rechters en Centrale Raad van Beroep sinds de invoering van de nieuwe wet Wmo 2015. En daaruit kun je eigenlijk concluderen dat de Gemeente, door alleen nog maar in taken met bijbehorende frequentie te indiceren (alle frequenties staan standaard op 1x per week) en niet meer in uren, volgens de jurisprudentie niet heel juist handelt. Op de bijeenkomst van FNV-zorg waar mijn hulp geweest was, werd aangeraden dat de cliënten van mijn Gemeente de gespreksverslagen niet moesten ondertekenen, en een bijbehorende brief mee te sturen terug naar de Gemeente, gezien hun nieuwe beleid.
Onvolledig gespreksverslag
Vier weken later kwam eindelijk het gespreksverslag van mij binnen. Vol, maar dan ook vol met fouten. Alle medische gegevens en wat er was gebeurd was verkeerd opgeschreven, verkeerde data en verkeerde informatie. Verder was nergens in het verslag terug te vinden dat de huidige omvang van de zorg niet meer toereikend was, en dat mijn gezondheid blijvend achteruit was/ is gegaan. Ik heb daarover gebeld met de Gemeente. De Wmo-consulente was over de fouten in het medische gedeelte best wel aangedaan en vond het erg dat zij het zo fout allemaal verwoord had. Maar zo'n situatie als de mijne had zij ook nog nooit eerder meegemaakt, zei ze. Wij hebben samen het gespreksverslag nagelopen en zij heeft verbeterd wat verbeterd moest worden...dacht ik. Het punt waar het echter op bleef hangen, was de extra ondersteuning die mijn vader en ik tijdens het keukentafelgesprek al hadden aangekaart, en dat de huidige ondersteuning niet meer toereikend was.
“Ja, maar dat kopen wij niet meer in. U kunt geen uur erbij krijgen. Wij indiceren in taken. U kunt wel vouchers kopen en zelf extra ondersteuning kopen met gereduceerd tarief”, zei de Wmo-consulente.
Tja, 7 euro per uur x 4, dat is meer dan de eigen bijdrage die ik aan het CAK betaal. Daar heb ik de financiën niet voor en de Gemeente hoort maatwerk te leveren! Het enige dat veranderd is, is dat de badkamer op 2x per week staat nu. De was neemt mijn hulp veelal over, echter daar ontbreekt de tijd. Ik en ook mijn hulp en mijn ouders zien graag dat er twee keer 2 uur hulp komt. Mijn gezondheid zal blijvend achteruit gaan. Ik wil dat uurtje (0.9) terug!
Weigering juiste vermelding in het verslag
Er werd geweigerd om de achteruitgang in mijn gezondheid in het verslag te vermelden. Ondanks dat ik duidelijk telefonisch had aangegeven dat de vouchers geen oplossing zijn en zij dat niet mogen gebruiken op die manier, stond het toen het verbeterde gespreksverslag in mei 2017 binnenkwam, alleen onder “overeengekomen oplossingen en afspraken” vermeld.
Ik heb op NIET AKKOORD getekend en ik heb een bezwaarschrift meegestuurd met het niet akkoord ondertekende gespreksverslag. Een aantal weken later kreeg ik naar aanleiding hiervan een telefoontje van de juridisch medewerker van de Wmo. Ik heb opnieuw alles verteld en toegelicht. Ook over de verschillende jurisprudentie die ik in de brief had vermeld, waar de Gemeente vrij makkelijk overheen stapt, vind ik.
Indiceren in taken
Ik vroeg of ik het telefonische gesprek op papier kon krijgen. Ik heb dat toen gemaild gekregen. Verder kwamen wij overeen dat er een medisch onafhankelijk adviesbureau zou komen onderzoeken hoe het met mijn gezondheid stond en hoe het zat met dat ik ook twee keer per week ondersteuning wil krijgen voor de was, want op één dag alle was wegwerken gaat door één persoon gewoon niet lukken.
Letterlijke woorden min of meer gezegd door de juridisch medewerker van de Wmo: “wij indiceren in taken want een tijd is niet meer nodig. De ene thuiszorg medewerker werkt sneller dan de andere. En als alle taken gedaan moeten worden en iemand heeft een hele dag nodig en de ander maar twee uur om diezelfde taken allemaal te verrichten, dan zijn toch alle taken gedaan?”
Ik weet echter dat de zorgverlener (de thuiszorgorganisatie) wel haar mensen nog steeds inzet in uren, omdat zij niet anders kunnen werken. In de praktijk draait het wel degelijk om uren want de thuiszorgmedewerkers boeken uren in, en worden ook zo uitbetaald. Bovendien is de regiomanagers van de zorgverlener waar ik de hulp van krijg bij zijn medewerkers al aan het lobbyen geweest of er niet uren bij cliënten af konden. Tja, die zak met geld wat ze krijgen, is ook niet meer toereikend.
Medisch onafhankelijk onderzoek(??)
Het medisch onafhankelijk onderzoek is 12 juli j.l. geweest. Samen met mijn hulp hebben wij dat gesprek gevoerd. Niet veel later na dat onderzoek werd ik door het onafhankelijk medisch adviesbureau gebeld omdat de Gemeente nog een aanvullende vraag had, n.a.v. het advies wat het medisch adviesbureau had gegeven aan de Gemeente. En dat ging over de was, in relatie met een van de medische problemen die ik heb. Die vraag was in het gesprek met het medisch adviesbureau niet voldoende beantwoord volgens de Gemeente. Ik heb tijdens het telefoongesprek met het medisch adviesbureau aangegeven dat het niet alléén om dat medische probleem gaat, maar om mijn algehele conditie/ energie en álle oorzaken en complicaties. Het is een combinatie van dat maakt dat ik bepaalde dingen niet meer zelfstandig kan doen. Ik heb alle medische problemen en gegevens aangereikt, en die zijn niet mis!
Het adviesbureau had medische gegevens van de artsen nodig om het advies te kunnen geven en die laatste vraag van de Gemeente te beantwoorden. Ik vond dat ik duidelijk genoeg ben geweest en mijn problemen en medische achtergrond, het hele gebeuren al voldoende had uitgelegd. Daarnaast had ik nog allerlei vervolgafspraken staan n.a.v. mijn tweede operatie in juni 2017 in het VUmc en mijn gewone controle afspraken voor mijn achterliggende ziekte in Erasmus mc Rotterdam. Die afspraken stonden gepland voor begin augustus, eind augustus en half september. Omdat de operatie in juni niet echt goed gegaan was gezien de klachten die ik alweer ontwikkelde, was die medische informatie van de afspraken in augustus en september nu wel degelijk van belang en konden de recentste medische gegevens pas bij de verschillende artsen opgevraagd worden ná die afspraken.
Voor de zoveelste keer mijn verhaal doen
Ik kreeg eerst te horen waarom ik zo ageerde tegen het opvragen van medische gegevens. Mijn verhaal had ik echter al duidelijk verteld aan de WMO consulente en ook al uitgebreid besproken tijdens het onderzoek/gesprek door het medisch adviesbureau en dit voelde als iets opdringerig en mijn ziekte moeten bewijzen.
Maar goed, afgesproken over de data's, kreeg ik de dag erna het machtigingsformulier van het medisch adviesbureau. Daar stond de naam van mijn plastisch chirurg op van het VUmc met verkeerde achternaam (!!) geschreven en met een voorletter waardoor die aanvraag voor het opvragen van mijn medische gegevens opvragen nooit bij de juiste persoon was beland. Tevens is de plastisch chirurg niet mijn hoofdbehandelaar in het VUmc m.b.t. mijn operaties, en de naam van mijn hoofdbehandelaar stond er ook niet bij. De verschillende onderwerpen waar het medisch adviesbureau gegevens over wilde vragen, waren ook veel te vaag omschreven. Op deze manier kunnen ze net zo goed het volledige dossier opvragen in plaats van per onderdeel.
Na een telefoontje van mij naar de arts van het medisch adviesbureau, werd ik alleen maar verdrietiger en bozer. Ik voelde me niet gehoord. Tijdens dat gesprek heeft zij me behoorlijk gekwetst en mijn ouders en ik waren er helemaal klaar mee. Ik voelde mij in mijn situatie totaal niet serieus genomen en voelde mij gedwongen om WEDEROM mijn ziektebeeld te bewijzen, maar volgens mij moest nu alles wel overduidelijk zijn. Ik heb dus een behoorlijke (emotionele) brief gestuurd met best nogal confronterende foto's naar het medisch adviesbureau, waar ik ook zelf aanvullende informatie over gaf om hopelijk de laatste vraag van de Gemeente te kunnen beantwoorden. Dit als laatste redmiddel. Daarnaast gaf ik aan dat het machtigingsformulier niet klopte en ik graag een nieuwe wilde ontvangen met de juiste namen van de artsen en een duidelijkere omschrijving van wat zij aan mijn artsen wilde vragen, zodat ik weet waarvoor ik mijn handtekening onder zet, mocht de extra info die ik zelf al aangaf in mijn brief niet voldoende was.
Wat kost dit een extra energie en waarom moet dit zo als je zulke zware operaties hebt ondergaan, met in het vooruitzicht nog een zware operatie.
Nooit meer iets gehoord!
Tegelijkertijd heb ik een brief gestuurd (op aanraden van de arts van het medisch adviesbureau) naar de juridisch medewerker van de Gemeente, met het verzoek of in ieder geval alvast de badkamer (waar ondersteuning voor twee keer per week schoonmaken voor vastgesteld was) alvast opgestart kon worden. Nooit meer wat gehoord, van beide niet meer. Op 14 september 2017, 7/8 weken na het versturen van mijn brieven, heb ik zelf maar weer contact opgenomen. Met het medisch adviesbureau en met de Gemeente. De arts van het medisch adviesbureau was kortaf, kil, geïrriteerd en vertelde mij botweg dat zij n.a.v. mijn brief van eind juli, zonder pardon mijn dossier gesloten had omdat zij niet gediend was van mijn brief. En dat zij de gemeente had laten weten het dossier te sluiten, en dat er maar een andere medisch onafhankelijke arts mee moest gaan kijken, dat vertelde ze mij. Het medisch adviesbureau heeft dit als die weken niet laten weten aan mij, en ook de gemeente heeft nooit meer wat van zich laten horen totdat ik vrijdag 29 september gebeld werd door de juridisch medewerker, n.a.v. mijn telefoontje op 14 september.
De indicatie is nu binnen. Maar ik ben niet tevreden over hoe alles gelopen is. En ook is de hulp die ik nodig heb nog niet volledig in de indicatie opgenomen omdat het medisch adviesbureau eigenlijk gewoon ouderwets op haar teentjes getrapt is, n.a.v. mijn brief. Zij weigeren het advies af te maken en zegt tevens dat ik niet meewerkte aan het opvragen van medische gegevens. Wat niet waar is en wat ook uit mijn brief naar voren komt.
Ik wilde dit verhaal delen omdat ik het niet normaal vind dat een gemeente en medisch adviesbureau zo met een persoon omgaat. Ik ben het verhaal nu maar kwijt, maar ik laat het er niet bij zitten! Ik ga zeker in bezwaar en heb daar hulp bij. Hopelijk kan alles dan wel voortvarend worden opgelost aangezien ik in een paar weken alweer onder het mes moet en ik een zware periode van (hopelijk voorspoedig) herstel moet ingaan.
Vriendelijke groet van een niet serieus genomen Janet;-(